一般財団法人健やか親子支援協会

1．事業の概要と成果

2024 年 10 月に患者会を通じてメールにて開催案内を行い、総勢 104 名に達した時点で申し込みを締切り、イベント当日には、患者会 10 団体から 24 家族、総勢 92 名のご参加をいただいた。参加者については保険加入を行い、会場では医師1名が立ち合い、緊急時の診療機関の受け入れを確保していたが、幸いにも何のトラブルもなく無事に終了することができた。 

当日の様子の記録、動画撮影や写真撮影は映像作家に依頼できた。 

11 月29日レゴランドイベントを開催できた。緊急事態も起きなかった。安心して遊べる環境で良い思い出が作れたとのお声を頂いた。メディア(東京・中日新聞)の記者に来ていただき取材もしていただいた。 

15家族様よりアンケートの回答を得ることができた(回答率62%)。全体的な感想として、不満足0%、普通0%、満足100%の回答を得た。 

2．活動実績

弊会の把握している希少難病患者会様(約 80 団体)宛てに ML で一斉に参加者募集を行ったところ、約 28 家族(総勢 104 名)からのお申込みがあった。 

参加される患児のお子さん一人ひとりについて、会場で配慮すべき点(車イス、ストレッチャーの利用、医療機器の使用状況、音量調節など)についてのヒアリングを行い、会場であるレゴランド側と情報共有を行った。当日は、イベントの進行に合わせ、会場内の移動やレゴ教室などで適切なサポートを受けることができた。 

また、保育や看護を専門とする大学生、大学院生のアルバイトの協力もあり、スムーズな運営とサポート体制ができた。 

3．課題、今度の展望や活動計画

• 参加者から「とても嬉しかった」「ありがとう」との声をいただいたので、できればこうしたイベントを継続開催したいと思っております。 
• 希少難病児について、社会で必要とされている合理的配慮ついて関心を持つ企業、個人が増えて、本事業に協賛する企業が増えてくることを期待しています。 
• レゴランドでの経験を踏まえ、2024 年度に当協会で作成した保育士向け教材「難病児受け入れのための安心ハンドブック」を利用し、保育園や幼稚園での難病児受け入れについての、研修を実施する予定です。 
• 現在開催中の大阪・関西万博では、難病こども支援として「万博おでかけプロジェクト」して、全国難病ケア児とそのご家族を招待する企画を実施しています。レゴランドで経験した合理的配慮を活かし、多くのご家族に楽しんでいただきたいと考えています。