一般財団法人健やか親子支援協会
様々な難病の子どもたちと家族会に夢を与え続けるプロジェクト
日頃から、差別や偏見を受け、疾患による障がい等で外で遊ぶ機会の少ない子どもたちのために、夢の場で遊びを提供します。ふだん、他の子どもに混ざって遊ぶことのできない患児達にとっては、一生の思い出になるかもしれません。同時に、小児希少難病の患者会同志の横連携を強化するために交流会を開催します。また、患者家族を受け入れることで、レゴランドと一緒に社会での合理的配慮のモデルづくりを目指します。
1．事業の概要と成果
2024 年 10 月に患者会を通じてメールにて開催案内を行い、総勢 104 名に達した時点で申し込みを締切り、イベント当日には、患者会 10 団体から 24 家族、総勢 92 名のご参加をいただいた。参加者については保険加入を行い、会場では医師1名が立ち合い、緊急時の診療機関の受け入れを確保していたが、幸いにも何のトラブルもなく無事に終了することができた。
当日の様子の記録、動画撮影や写真撮影は映像作家に依頼できた。
11 月29日レゴランドイベントを開催できた。緊急事態も起きなかった。安心して遊べる環境で良い思い出が作れたとのお声を頂いた。メディア(東京・中日新聞)の記者に来ていただき取材もしていただいた。
15家族様よりアンケートの回答を得ることができた(回答率62%)。全体的な感想として、不満足0%、普通0%、満足100%の回答を得た。
2．活動実績
弊会の把握している希少難病患者会様(約 80 団体)宛てに ML で一斉に参加者募集を行ったところ、約 28 家族(総勢 104 名)からのお申込みがあった。
参加される患児のお子さん一人ひとりについて、会場で配慮すべき点(車イス、ストレッチャーの利用、医療機器の使用状況、音量調節など)についてのヒアリングを行い、会場であるレゴランド側と情報共有を行った。当日は、イベントの進行に合わせ、会場内の移動やレゴ教室などで適切なサポートを受けることができた。
また、保育や看護を専門とする大学生、大学院生のアルバイトの協力もあり、スムーズな運営とサポート体制ができた。
3．課題、今度の展望や活動計画
- 参加者から「とても嬉しかった」「ありがとう」との声をいただいたので、できればこうしたイベントを継続開催したいと思っております。
- 希少難病児について、社会で必要とされている合理的配慮ついて関心を持つ企業、個人が増えて、本事業に協賛する企業が増えてくることを期待しています。
- レゴランドでの経験を踏まえ、2024 年度に当協会で作成した保育士向け教材「難病児受け入れのための安心ハンドブック」を利用し、保育園や幼稚園での難病児受け入れについての、研修を実施する予定です。
- 現在開催中の大阪・関西万博では、難病こども支援として「万博おでかけプロジェクト」して、全国難病ケア児とそのご家族を招待する企画を実施しています。レゴランドで経験した合理的配慮を活かし、多くのご家族に楽しんでいただきたいと考えています。
Supportご支援のお願い
どんな環境で育つ子どもも自身の未来に希望を持ち、その明るい未来を掴み取る力をつけてほしい、
私たちピースワラべはそう願って支援を続けていきます。そのためには、皆さまからの温かいご支援が欠かせません。
一人でも多くの子どもたちに、成長と学びの場を届けるために、どうかお力添えをいただければ幸いです。
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振込先：特定非営利活動法人ピースウィンズジャパン
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